Viviane della Santa est handicapée. Atteinte de sclérose en plaques, elle se meut grâce à un fauteuil roulant et vit dans un studio au Foyer Handicap de la Maladière. Cette amoureuse de la nature nous raconte ses challenges quotidiens.

« Cet engin m’offre une deuxième vie. » Viviane della Santa désigne le fauteuil roulant électrique sur lequel elle est assise. Paralysée peu à peu par la maladie, elle retrouve une certaine indépendance grâce à lui. Cette femme positive vit dans un studio du Foyer Handicap à la rue de la Maladière 33. Elle souffre de sclérose en plaques.

Lorsque l’on rend visite à Viviane, la porte s’ouvre toute seule, actionnée à distance. La petite dame souriante restée au milieu de la pièce lumineuse vous invite à entrer. Elle habite ici depuis une dizaine d’années, entourée de ses plantes, dont plusieurs orchidées.

Le dimanche, elle rend visite à son mari et à une des ses filles qui vivent à la Chaux-de-Fonds, dont elle est originaire. Son autre fille n’est pas loin de la frontière, en France. Viviane évoque avec joie ses petits-enfants. «Je dois réparer ce plateau en rotin pour mon petit-fils. Je le lui ai fait aux ateliers créatifs du centre, mais il l’use vite ! Il l’utilise pour ce qu’il appelle des pique-niques-moquette ». Ce qui consiste à grignoter sur le plateau de Mamie Viviane devant la télé.

Le studio est spécialement aménagé pour garantir la plus grande indépendance possible à la personne handicapée. Les meubles sont bas, à la hauteur d’une personne assise dans un fauteuil, que ce soit l’évier, la table ou la salle de bains. Le lit peut être levé ou  abaissé automatiquement.

Le matelas ainsi que le coussin de son fauteuil sont faits d’une matière spéciale remplie de gel aidant à éviter les escarres, ces crevasses de la peau qu’on attrape à force d’être assis ou couché, et qui sont très difficiles à soigner.

Viviane participe à diverses activités organisées par le Foyer Handicap. Il y a les travaux créatifs de peinture sur soie ou de rotin, et deux fois par semaine, Viviane se rend à l’atelier d’informatique : elle adore surfer sur le web: «Je lis des articles sur les thèmes qui m’intéressent, comme les volcans, ou les animaux. J’envoie aussi des e-mails à mes amis.» Viviane dispose aussi d’un ordinateur portable personnel.

Les repas de midi sont pris en commun au centre, mais le soir, Viviane préfère manger dans sa chambre. Son studio est équipé de plaques de cuisson, cependant Viviane évite de s’en servir. «Une casserole d’eau bouillante, ça peut être très dangereux. Je préfère manger une bonne salade!»

Au grand air !

La promenade préférée de Viviane, c’est de longer le lac du foyer à la piscine du Nid-du-Crô. « J’aime passer du temps sur les bords du lac, simplement à regarder le paysage. » Elle a souvent rendez-vous avec une dame qui promène son chien. Viviane raffole des animaux, elle est aux anges ! Avant, elle raconte qu’elle longeait le lac par les pistes cyclables jusqu’à Saint-Blaise, avec son fauteuil qui roule à 10 km/h. C’est un peu trop loin aujourd’hui, elle sent que son corps est fatigué.

Pour faire ses courses, Viviane demande de l’aide aux vendeurs, ou aux autres clients, car elle ne peut attraper ni les marchandises trop hautes, ni celles qui sont trop basses. Dans le supermarché de la Maladière, le personnel est particulièrement disponible note-t’elle. Les clients sont serviables. Au début, Viviane avait cependant peur de les ennuyer et n’osait pas les aborder. Selon elle, la situation taboue des handicapés au début de sa maladie est en train d’évoluer. « Mais il y en a encore qui préféreraient ne pas nous voir, qui détournent les yeux. » Viviane réfléchit à chaque fois dans l’autre sens, elle se demande comment elle réagirait face à une personne en chaise roulante : «Je pense que je serais aussi un peu gênée» avoue-t’elle.